Život na respiratoru: Improvizuj, prilagodi se i prevaziđi

Ovom prilikom želimo da vas upoznamo sa nesvakidašnjom ličnošću, herojem iz sjenke koji je riješio da svojim primjerom ohrabri druge da zavole sebe. Alen Talić je rođen 1991. godine u Sloveniji, a odrastao je i trenutno živi u bosanskom gradu Zenici. Njegova životna priča je nas nekolicinu koji smo imali priliku da razgovaramo sa njim duboko zamislila.

Još kao djetetu Alenu je dijagnostikovana Dišenova mišićna distrofija, te je od 2003. primoran da koristi invalidska kolica, da bi od 2017, nakon teškog edema pluća, bio prinuđen da diše uz pomoć respiratora i većinu vremena provodi u krevetu, a ostaju mu tek nadanja da će ponovo moći da sjedi u kolicima. Zbog ovako složene i teške zdravstvene situacije, on ostaje uskraćen za nemalo životnih zadovoljstava dostupnih prosječnom čovjeku, pa ipak o svom životu rado govori i uprkos brojnim poteškoćama predstavlja ga kao lijep i ispunjen. Budući da ga je borba sa izazovima sudbine mentalno osnažila pa je na putu samoaktuelizacije umnogome pretekao nas koji se u životu nismo suočili sa takvim problemima, te da je uspio da zavoli sebe i svoj život, odnedavno vodi svoj motivacioni blog kako bi i drugima pomogao da ostanu pozitivni uprkos životnim poteškoćama, kao i da im kroz svoj primjer pokaže da je neophodno da zavole sebe.

 

Dragi Alene, zamolio bih te da nam, za početak, opišeš jedan tvoj uobičajeni dan.

Većinu svog vremena provodim za kompjuterom. Kako nemam mnogo pokretljivosti i snage u rukama, mogu samo da koristim kompjuterski miš, što je u današnjem svijetu tehnologije sasvim dovoljno. Imam neograničene mogućnosti, pristup knjigama, društvenim mrežama, pisanju, muzici, filmovima, serijama, kao i učenju rada u dizajnerskim programima.

Jutro je period kada sam najviše motivisan i skoncentrisan. Volim da se budim rano, najčešće između 8 i 9 sati. Dan počinjem uzimanjem kompjuterskog miša u ruku i surfanjem internetom, uz šolju „capuccina” ili čaja i slušanje klasične muzike ili starih pjevača poput Frank Sinatre. Nakon toga pročitam nekoliko motivirajućih citata ili poglavlje neke knjige, poslije čega radim na blogu ili knjizi koju pišem. Obično doručkujem nakon 11 sati, obilan i zdrav doručak s obzirom da mi je to možda i glavni obrok tokom dana. Nakon doručka slijedi odmor, pa mijenjanje toalete (gaze) na vratu koju vrši moja mama, što uključuje čišćenje i njegu stome (hirurški napravljenog otvora na prednjem zidu vratnog dijela dušnika u koji ulazi cijevčica za disanje).

Popodne je obično vrijeme za fizičke i higijenske obaveze, koje su radi lakšeg obavljanja raspoređene tokom čitave sedmice; čak i stvari poput kupanja i pranja kose za mene su jako zamorne, često bolne i traju od dva do tri sata. Poslije navedenih obaveza, ukoliko ne pišem za blog, odmaram uz film, seriju ili slušanje muzike. Ručak jedem nakon 17 sati.

Večernji sati su obično rezervisani za posjete prijatelja, druženje s porodicom, dopisivanje na društvenim mrežama ili čitanje knjiga. Pred spavanje ponovo mijenjam toaletu na vratu, popijem čaj i obično slušam neku laganu muziku.

 

Shvatio sam da mi je u životu potreban cilj i svrha.

 

Koliko vremena ti je bilo potrebno da se psihički izboriš sa bolešću, odnosno koliko je dugo ta mentalna borba trajala do trenutka u kojem si skupio dovoljno snage da svojom pričom pomogneš i drugima?

Sa bolešću se borim čitav život i najveća borba je trajala početkom tinejdžerskih godina: bio sam primoran da počnem koristiti invalidska kolica za kretanje. U početku sam imao poteškoća da prihvatim novi život, ali uz podršku roditelja i moje mlađe sestre sam uspio prebroditi strahove od predrasuda i toga šta će društvo misliti o meni. Vršnjaci su me prihvatili raširenih ruku i uz njih se nisam nimalo osjećao drugačijim. Tinejdžerske godine su u mene usadile taj mentalitet prilagođavanja životu i napretku bolesti.

Sredinom mojih dvadesetih, potajno sam se borio sa depresijom i osjećajem zaostajanja za vršnjacima, jer nisam imao priliku studirati, prvenstveno zbog arhitektonskih barijera. Nisam bio zaposlen, nisam imao djevojku. Sve to je utjecalo na moju psihu — nisam bio ispunjen.

Sa nepunih 27 godina, zbog iznenadnog slabljenja pluća sam umalo izgubio život i priključen sam na respirator. Narednih sedam sedmica sam proveo na odjelu intenzivne njege ne znajući da li ću ikada vidjeti dom, prijatelje, a u tim trenucima jedino to mi je bilo važno. Uz stalne bolne medicinske procedure i obaveze nisam uopšte razmišljao o depresiji, živio sam od posjete do posjete. Pored mnogih prepreka, roditelji su me uspjeli izvesti kući.

Naredne dvije godine život sam posvetio oporavku, jačanju tijela, druženju, boreći se svakodnevno i dajući sve od sebe. Početkom 2020. sam ušao u svoju prvu romantičnu vezu u životu, što me mnogo promijenilo na pozitivno, dalo mi samopouzdanja. Tad sam shvatio da mogu nadahnuti druge da žive, bez obzira na situaciju. Iako smo prekinuli, ne žalim za tim, to me je naučilo da je sve moguće, čak i u mojoj situaciji. Shvatio sam da mi je u životu potreban cilj i svrha, tako da sam pokrenuo blog o motivaciji i počeo pisati knjigu.

Slobodno mogu reći da su mi bile potrebne godine truda i rada na sebi da se psihički izborim sa bolešću. Još uvijek ne mogu reći da sam se u potpunosti izborio, jer bolest je, kao i život, neprekidna borba.

Alen sa roditeljima i sestrom na poslednjem zajedničkom putovanju 2017. godine, foto: privatna arhiva

 

Koje bi načine izdvojio kao ključne u toj psihičkoj borbi?

Smatram da je ključna podrška i briga porodice. Moj otac Edin i majka Sabina su se oduvijek žrvovali i trudili da mi priušte što normalniji život. Pobrinuli su se da mi ništa ne nedostaje, da imam obrazovanje, vrhunsku njegu, da mi obezbjede sva potrebna pomagala. I uvijek drže vrata otvorena za moje poznanike i prijatelje koji mi prave društvo i uzdižu me kada posrnem. Iako moja najbolja prijateljica studira u inostranstvu, komuniciramo svakodnevno i uvijek je tu za mene da me oraspoloži, popravi mi dan. Takođe, jako sam blizak sa mlađom sestrom, akademskom gitaristicom i mojim najboljim prijateljem: ona je neko ko me vrlo često iznenadi sitnicama i razgovara sa mnom o svemu što me muči.

Od ličnih mehanizama kojima se služim izdvojio bih pisanje, koje sam zavolio prije 8 godina prilikom vođenja dnevnika u borbi protiv depresije i pisanju o stvarima koje su me tegobile. A ono što mi još pomaže je činjenica da sam veoma znatiželjne prirode i zanimam se za mnogo različitih tema, volim da čitam, učim i istražujem.

 

Koje su to stvari koje te u životu najviše čine srećnim?

To su prvenstveno druženja i provođenje vremena sa mojim društvom uz muziku, razgovor ili dobar film. Pisanje, vođenje bloga i šansa da motivišem i inspirišem ljude oko sebe.

Slušanje muzike je strast bez koje ne mogu: ljubitelj sam raznovrsnih žanrova, ali preferiram rok i hip hop muziku. Također skupljam i stare gramofonske ploče.

Zdrava i kvalitetna ishrana: zadnjih godina mnogo više uživam u hrani i jelima, pogotovo u maminoj kuhinji. Ono čemu se radujem svakog ljeta je odlazak na selo gdje sa porodicom boravim tri mjeseca, uz kvalitetnu domaću ishranu raznolike bosanske kuhinje i povremeno druženje sa prijateljima uz roštilj. Zasad, to je jedina prilika da provodim ljeto na svježem zraku i suncu, u prirodi.

 

Koja su to iskustva, uskraćena zbog bolesti, za kojima najviše žališ?

Tokom odrastanja sam iskusio mnogo stvari koje ljudi poput mene nemaju priliku iskusiti. Ne bih rekao da žalim za nečim posebnim. Iskusio sam putovanja, izlete sa porodicom, more, planinu, jezera. Igrao sam se sa djecom, imao sam normalno djetinjstvo.

Čak sam imao priliku ići i na ekskurziju nakon 8. razreda, u Sloveniju, Kranjska Gora. Sa mnom je išao tata u pratnji, odnosno, putovali smo s mojim razredom i imali zaseban smještaj. To je bilo nezaboravno iskustvo tinejdžerskih dana. Posjetio sam i Postojnu u Sloveniji, jer sam tu rođen 23. februara 1991. godine.

Možda pomalo žalim za time što nisam imao priliku studirati neki fakultet. Da sam mogao birati bilo bi to nešto vezano ili za kulturu, historiju, jezike ili vezano za IT sektor. Historija je moja velika ljubav.

Nakon srednje škole bio sam dosta povučen. Žalim za time što nisam imao više samopouzdanja tokom ranih dvadesetih. To je dosta utjecalo na mene psihički tokom tih godina. Bilo mi je jako teško zbog toga što nisam imao iskustva vezana za djevojke, izlaske, upoznavanja, prvi poljubac, ljubavne veze. Iako sam pokušavao, mnogo puta sam odbijen; bilo je tu i predrasuda i vjerovatno straha od strane djevojaka. Bilo mi je teško gledati vršnjake, druge parove, povremeno sam bio i ljubomoran što ja nemam to. Bio sam usamljen. Nakon što sam se razbolio sa 26 i počeo ovakav život, to se promijenilo. Iako sam još uvijek to želio, nije mi bilo teško kao prije da se nosim sa tim. Postao sam otvoreniji i doživio sam ono što sam mislio da neću nikada: prvi poljubac, prvu vezu. Shvatio sam da samo ne treba odustajati, treba nešto željeti dovoljno jako i raditi na sebi.

Trenutno, postoje stvari za kojima žalim u nekoj normalnoj mjeri. Nedostaje mi to da idem u šetnje, da fizički ovisim sam o sebi, da budem samostalan. Volio bih da mogu da putujem, jer smatram da svako ko je u mogućnosti treba što više da putuje i upoznaje nove ljude, kulture, običaje; samim tim obogaćuje sebe. Volio bih također da se rekreativno bavim sportom; vjerovatno da sam zdrav da bih vodio fizički aktivan život. Oduvijek me privlačilo planinarenje, život okružen prirodom. Ali u suštini, najviše mi nedostaju sitnice poput plivanja, osjećaja tla pod nogama, kretanja, trčanja, pisanja olovkom, vožnja bicikla i slično. 

 

Vjerovatno postoje stvari na kojima bi mogao da zavidiš drugima, ali ti si uspio da zavoliš sebe i da razviješ neugasivu želju da pomogneš. U čemu je ključ?

Iskreno, i sam ponekad osjetim tu emociju, čime se ne ponosim, ali uspijevam to da kontrolišem. Ne dozvoljavam da to preraste u nešto veće, jer to ne koristi ni meni ni drugima.

Za mene, ključ je u tome da se posvećujem stvarima koje mogu i koje imam ili posjedujem. Ukoliko nešto želim postići u životu moram da radim na tome, jer ništa ne dolazi samo od sebe. Da bih živio ovakvim životom, moram da dajem 110% truda, moram da se usavršavam, da radim na sebi. Nema smisla, a ni svrhe, vrijeme trošiti na zavist ili žaljenje za onim što nemam ili ne mogu. Mnogo sam puta čuo kako imam talenta i smisla za pisanje, da sam svestran i samim time zanimljiv. Shvatio sam da je to nešto moje, što mi niko ne može oduzeti. Počeo sam više čitati knjige, pisati češće i time poboljšao moje pisanje, pratio sam neke besplatne onlajn kurseve — radim na tome da taj talenat usavršim.

Morate staviti tačku fokusa na svoje kvalitete i posvetiti se onome u čemu ste dobri, a ostale stvari se uvijek nekako poslože.

 

Da li bi se složio sa tim da je, posredno, tvoja prinudna koegzistencija sa mašinom — respiratorom koji ti omogućava disanje — učinila da tvoje ljudske vrijednosti dođu do posebnog izražaja?

Složio bih se u određenoj mjeri. Mislim da je na to utjecala moja dugogodišnja borba i prije života na respiratoru, kao i kućni odgoj. Naučen sam sam da poštujem druge, dok me je život na respiratoru učinio čvrščim, otpornijim na mišljenja drugih.

Koegzistencija sa mašinom – respiratorom – je učinila da zavolim sebe i dobijem jaču želju da pomognem drugima koji se nose sa poteškoćama, tako što ću da budem primjer borbe i truda. Mnogo godina mi je čak smetalo to što me nazivaju hrabrim, borcem, inspiracijom. Sve što sam htio je da budem poput drugih, zdravih: sasvim običan i normalan dječak, momak. Ali, s vremenom sam shvatio, i najvažnije prihvatio, činjenicu da moj život nije običan i standardan. Uvidio sam da imam priliku učiniti nešto više, učiniti ga još nevjerovatnijim i u tom procesu pomoći kome god mogu.

Koliko god bili drugačiji i nesavršeni, to moramo objeručke prihvatiti i iskoristiti u neke pozitivne svrhe. Ukoliko ne prihvatite svoju različitost, nećete nikad biti sretni. Budite ponosni na to što niste poput većine ljudi. Kada prihvatite vi sebe, to će učiniti i drugi — ljude privlači pozitivna energija.

 

U redu je ponekad biti i negativan, to nas čini ljudskim bićima

 

Iako ti je pošlo za rukom da sebe u izuzetnoj mjeri disciplinuješ, te da svakodnevno praktikuješ sopstvene načine motivacije, priznaješ da, kao i većina ljudi, ponekad doživiš pad morala. Kada se to obično dešava i na koji način prevazilaziš te trenutke?

Na loše raspoloženje i pad morala utječu mnogi faktori, pogotovo u mojoj situaciji. Dok ponekad jednostavno ni sam nisam siguran zašto sam taj dan loše volje. Jednu bitnu stvar sam naučio: kada god mislim da neće biti bolje i da neće proći loš period, na kraju ipak bude bolje. Samo je potrebno vrijeme, strpljenje i razgovor sa nekim bliskim o onome što me muči.

Pad morala se najčešće dešava kada sam duži period bez društva uživo, obično više od sedam dana. Također nakon neke prepirke ili doživljenog razočaranja u određenim situacijama. Najčešća negativna emocija koju proživim je unutrašnji bijes, koji ponekad nažalost ispoljim na najbliže osobe u vidu prepirke, budem ljut na život, pitam se: ”zašto ja?”

Pad morala uvijek uspijem prevazići radeći nešto korisno ili kreativno, pored razgovora sa bliskim ljudima. Otkako sam našao svrhu u pisanju i vođenju bloga osjećam se mnogo zadovoljnijim i sretnijim, manje mi se dešavaju negativni trenuci.

Važno  je shvatiti da kada padnemo duhom nije kraj i da je u redu ponekad biti i negativan. To nas čini ljudskim bićima. Takođe, treba znati razlikovati osjećaje od činjenica, jer obično kada padnemo to je samo osjećaj. Tada trebamo posložiti sve činjenice, jer činjenice su često pozitivnije nego ono što u tom trenutku osjećamo.

Alen sa prijateljima, foto: privatna arhiva

 

Koji je tvoj životni moto?

Moj životni moto je ujedno slogan američkih Marinaca: ”Improvise, Adapt and Overcome” (Improvizuj, prilagodi se i prevaziđi). Najviše se pronalazim tu, i nekako se vodim time.

Cijeli život je u principu improvizacija i prilagođavanje: niko ne zna šta se može desiti sjutra. Moramo biti spremni da se prilagodimo svemu što život nosi i prevaziđemo to.

 

Budite zadovoljni sitnicama, cijenite svoje zdravlje i više poštujte sebe

 

Za kraj, koja je tvoja osnovna poruka ljudima koji, bez zdravstvenih poteškoća, ostaju nezadovoljni sobom i svojim životom?

Budite zadovoljni sitnicama, cijenite svoje zdravlje i više poštujte sebe. Okružite se samo pozitivnim ljudima i osobama koje izvlače ono najbolje u vama. Kada vam dođu teški dani, nemojte to držati u sebi, razgovarajte sa drugima i ne oklijevajte tražiti pomoć. Potražite izduvni ventil, nešto što vas ispunjava i čini sretnim.

Kada izađete vani, manje gledajte u ekrane mobilnih telefona. Ponekad zastanite i osvrnite se na svijet oko sebe. Pogledajte zalazak sunca, ptice, rijeku, udahnite svjež zrak i sjetite se da ste živi, da dišete svojim plućima. Sreća, tuga, zdravlje, bolest, život — ništa nije vječno i nema smisla patiti za prolaznim stvarima. Uživajte u onome u čemu možete.

I upamtite da neke stvari, kao i ljudi, nisu onakvima kakvima se čine na prvi pogled. Ne donosite odluke na osnovu predrasuda, svaka osoba se bori sa nečim i uvijek može biti gore nego što je trenutno. U životu je važno ustrajati. U redu je biti i loše sve dok se borite. Ne odustajte nakon jedne izgubljene bitke!

Izvor: Udruženje Korina / Korina Humanity